SARENAS GESCHICHTE
SECHS MONATE OHNE ANFALL - FREIHEIT FÜR EINE FAMILIE, DIE MIT DRAVET SYNDROM LEBT
Sarena hatte ihren ersten Anfall, als sie sieben Monate alt war. Von da an litt sie täglich unter Anfällen. Seit einem Jahr nimmt Sarena Epidyolex® und hatte seit sechs Monaten keinen tonisch-klonischen Anfall.
Als Sarena sieben Monate alt war, zog ihre Mutter sie gerade für eine Party um, als sie bemerkte, dass etwas nicht stimmte. Sarenas Körper zitterte, ihr Kopf schüttelte und die Farbe in ihrem Gesicht veränderte sich.
Dieser Anfall dauerte fast zwei Stunden, Sarena war drei Tage lang intubiert. Im folgenden Jahr hatte Sarena tägliche Anfälle und musste ein- bis zweimal pro Woche ins Krankenhaus. Das Leben der Familie änderte sich grundlegend. Sie konnten das Haus kaum verlassen ohne Angst haben zu müssen, dass Sarena einen Anfall bekommen könnte.
DIE VERRINGERUNG DER KRAMPFANFÄLLE FÜHRTE ZU EINER VERBESSERUNG VON SARENAS ENTWICKLUNG
Epidyolex® wurde Sarena verschrieben als sie zwei Jahre alt war. Ihre Eltern beobachteten eine Abnahme der Krampfanfälle und eine Verbesserung ihres Verhaltens.
Mit weniger Anfällen verbesserte sich ihre Entwicklung. Ihre Sprache, ihre Auffassungsgabe und ihre motorischen Fähigkeiten verbesserten sich und gleichzeitig wuchs ihre Unabhängigkeit.
DAS NORMALE LEBEN GENIEßEN
Sarena und ihre Familie können jetzt Dinge tun, die auch andere Familien tun, wie z. B. in den Park gehen und zum Schwimmen, ohne die erstickende Angst vor einem Anfall.
DS, Dravet-Syndrom; LGS, Lennox-Gastaut-Syndrom; TSC, Tuberöse Sklerose.
Referenzen
1. Fachinformation Epidyolex®, September 2023, www.swissmedicinfo.ch
CH-EPX-2200286 V3.0. Datum der Erstellung: Oktober 2024.
Literatur auf Anfrage