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L’HISTOIRE DE SARENA

6 MOIS SANS CRISES - LIBERTÉ POUR UNE FAMILLE AFFECTÉE PAR LE SYNDROME DE DRAVET

Sarena a eu sa première crise d’épilepsie à l’âge de sept mois, suivie de crises quotidiennes. Elle prend Epidyolex® depuis un an et n’a pas eu de crise tonico-clonique au cours des six derniers mois.

TOUT SON CORPS TREMBLAIT, SA TÊTE TREMBLAIT ET ELLE A CHANGÉ DE COULEUR
Talia, la mère de Sarena

Un jour où la mère de Sarena l’habillait pour une fête, alors qu’elle avait sept mois, elle a remarqué que quelque chose n’allait pas. Tout le corps de Sarena tremblait, sa tête tremblait et elle a changé de couleur.

Cette crise terrifiante a duré près de deux heures et il a fallu intuber Sarena pendant trois jours. Pendant l’année qui a suivi, Sarena a eu des crises d’épilepsie tous les jours et il fallait la conduire à l’hôpital une ou deux fois par semaine. La vie de sa famille a été bouleversée. Ses parents n’osaient pas sortir de chez eux par crainte que Sarena ait une crise.

 

LA RÉDUCTION DES CRISES A PERMIS UNE AMÉLIORATION DU DÉVELOPPEMENT DE SARENA

Epidyolex® a été prescrit à Sarena quand elle avait deux ans. Ses parents ont vu ses crises diminuer et son comportement s’améliorer.

Les crises ayant diminué, le développement de Sarena s’est amélioré aussi : son langage, sa compréhension, sa motricité ont progressé et elle a gagné en indépendance.

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VIVRE SANS CRAINTE

Aujourd’hui, Sarena et sa famille peuvent faire ce que font les familles normales : aller se promener au parc ou aller à la piscine sans être paralysées par la crainte d’une crise d’épilepsie.

 IL Y A ENVIRON SIX MOIS QU’ELLE N’A PAS EU DE CRISE TONICO-CLONIQUE, QU’ELLE N’A PAS DÛ ÊTRE HOSPITALISÉE, QU’IL N’A MÊME PAS FALLU APPELER UN MÉDECIN.
Talia, la mère de Sarena
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SD = syndrome de Dravet. SLG = syndrome de Lennox-Gastaut. STB = sclérose tubéreuse de Bourneville.


Références

1. Information professionnelle Epidyolex®, septembre 2023, www.swissmedicinfo.ch

CH-EPX-2200287 V3.0. Date de préparation : octobre 2024

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